신문 사회사목

[사랑이피어나는곳에] 희귀병 막내 아들과 우리 식구 행복하게 살고픈데…

셋째 산이 이상식욕 유전병 앓아 물리·언어치료 등 치료비 엄청나 부채와 이자갚기, 생계도 막막해

2019.09.22발행 [1531호]

▲ 유전병을 앓고 있는 동생(가운데)을 형 이경재(왼쪽)군이 안아 주고 있다. 오른쪽은 첫째 이경양.



이재환(50)씨는 막내 산이(3)가 태어나던 순간을 떠올리면 아직도 가슴이 아리다. 세상에 갓 나와 울지도 못하고 겨우 가쁜 숨을 내쉬던 아기, 산이. 응급실로 옮겨진 산이는 희귀병 진단을 받았다. 병명은 ‘프레더윌리 증후군’. 염색체 이상으로 인한 유전병이었다.

프레더윌리 증후군 증상은 지능장애와 작은 키, 비만, 성기능장애 등으로 나타난다. 가장 문제는 통제할 수 없는 식욕이다. 아무리 먹어도 포만감이 채워지지 않아, 심한 경우 쓰레기나 인분까지 입을 대게 된다.

산이 역시 끊임없이 음식을 갈구한다. 새벽에 배고파 울고불고하기가 일쑤. 모르는 사람에게 먹을 것을 달라며 보채기도 한다. 이상식욕의 가장 큰 피해자는 가족이다. 특히 누나와 형이 받는 스트레스가 이만저만이 아니다. 산이가 떼쓰고 깨물기까지 하는 바람에 항상 먹을 것을 억지로 양보하기 때문이다. 남매 역시 한창 클 나이, ‘배고프다’는 말을 달고 산다.

삼 남매 모두 배불리 먹이면 좋으련만 이씨 가족은 그럴 형편이 못 된다. 가족의 월 소득은 200만 원. 낮에는 산이를 돌보느라 손발이 묶여 밤에 이씨가 대리운전을 해 번 돈이다. 문제는 이 중 70%가 빚 원금과 이자를 갚는 데 쓰인다는 것이다. 이씨 부부가 짊어진 부채는 약 2억 원. 오랫동안 운영해온 문구점을 폐업한 뒤 재기에 연이어 실패하면서 불어난 빚이다.

여기에 더해 산이의 의료비도 굉장한 부담이 된다. 프레더윌리 증후군은 근본적인 치료가 불가능한 병이다. 따라서 비장애인에 근접하도록 평생 꾸준한 치료와 관리가 필요하다. 현재 산이는 매일 1회에 1만 원 하는 성장호르몬 주사를 맞고 있다. 또 매주 병원 네댓 군데를 돌며 물리치료와 언어치료 등 온갖 치료도 받고 있다. 지금 이 시기를 놓치면 뇌 발달이 아예 멈춰 언어를 구사할 수 없게 되기 때문이다.

이렇게 매달 산이 치료에 들어가는 돈은 300만 원이 넘는다. 최근 장애인등급제가 폐지되면서 오히려 희귀병 환자들이 지원에서 소외될 우려도 생긴 상황. 산이 의료비에 대한 부담은 날로 눈덩이처럼 커지고 있다.

과다한 부채와 저소득에 신음하는 산이네 가족. 최근 교통사고까지 당한 가장 이씨에게 생계유지와 산이 치료비 마련은 너무나 무거운 짐이다. 작년에는 아내와 함께 극단적인 생각마저 했다. 그런 그를 절망의 바닥에서 건져 올린 것은 주변에서 베푸는 작은 도움의 손길이었다. 아내도 취업을 위해 열심히 공부 중이다. 다섯 식구를 위해 이제 더 많은 이웃의 사랑이 절실한 때다.

이학주 기자 goldenmouth@cpbc.co.kr




후견인: 김범준 신부(가톨릭대 부천성모병원 영성부장)

▲ 김범준 신부



복지의 사각지대에서도 희망의 빛을 향해 걸음을 멈추지 않는 산이와 가족들에게 가톨릭평화신문 독자분들이 기도와 후원의 촛불로써 그리스도의 빛이 되어주시길 청하며, 후원자를 위하여 저도 함께 기도하겠습니다.



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※이재환씨 가정에 도움 주실 독자는 22일부터 28일까지 송금해 주셔야 합니다. 이전에 소개된 이웃에게 도움 주실 분은 ‘사랑이 피어나는 곳에’ 담당자(02-2270-2421)에게 문의 바랍니다.